Marfan Stiftung Schweiz

L'activité principale de la Fondation Marfan Suisse consiste à soutenir et à accompagner les personnes et les familles touchées par le syndrome de Marfan ou par une faiblesse du tissu conjonctif apparentée. Cela inclut la fourniture d'informations, de conseils et d'offres d'auto-assistance pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées. La fondation ne fournit pas de soutien financier direct, mais se concentre sur l'organisation d'événements, la promotion de groupes d'auto-assistance et la fourniture d'informations et de ressources médicales.